Autisme: «Cela faisait un moment que je souhaitais témoigner.»

Autisme: «Cela faisait un moment que je souhaitais témoigner.»

On l’ignore trop souvent: de nombreux autistes font des études, mais leur taux d’abandon dépasse sensiblement celui des étudiant·e·s neurotypiques. Pour mieux faire comprendre les enjeux de l’intégration en milieu académique, Romane a accepté de témoigner.


Un premier pas pour mieux accueillir les personnes autistes à l’Université

Collaboratrice au département de pédagogie spécialisée, Nathalie Quartenoud Macherel et ses collègues souhaitent faciliter l’intégration des étudiant·e·s autistes en milieu académique. Une démarche innovante en Suisse. Entretien.

Pour beaucoup, un autiste est une sorte de Rain Man, mais de quoi s’agit-il exactement?
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui affecte la façon dont une personne entre en relation avec les autres et son environnement. On parle de spectre, car l’autisme se décline de manière très différente selon les individus et les moments.

Quelle est la proportion d’autistes dans la population?
L’autisme touche environ 1% de la population générale. Sur la base des chiffres européens dans les hautes écoles, on peut imaginer que l’Université de Fribourg compte environ une cinquantaine d’étudiant·e·s autistes. Ces étudiant·e·s ont souvent dû passer par un parcours semé d’embûches pour en arriver là. Pendant des années, les scientifiques pensaient que l’autisme était presque exclusivement masculin, mettant les filles au rang d’«exception dans l’exception». Cette tendance est en train de changer.

Pourquoi les étudiant·e·s autistes abandonnent-ils plus souvent leurs études que les autres?
Les autistes ont une sensorialité différente qui peuvent rendre l’apprentissage plus ardu. Prenons l’exemple d’un étudiant présentant une hypersensibilité auditive: le moindre bruit, le simple tic-tac d’une montre, le son du projecteur ou encore le bruit des claviers d’ordinateurs peuvent complètement le perturber, au point même de ne plus parvenir à se concentrer sur ce que dit le professeur.

Mais cela pourrait aussi être la cas d’une personne «normale»!
Au contraire des personnes neurotypiques, l’autiste n’arrive pas à faire le tri entre les informations, car toutes lui parviennent avec la même intensité. Un bus qui passe au loin durant un examen peut s’avérer terriblement déstabilisant. Alors qu’une personne neurotypique parviendra sans peine à ignorer ce léger dérangement, une personne autiste devra, au contraire, se concentrer pour faire un tri.  Il effectue ce que l’on nomme une double tâche. Son hypersensibilité auditive va finir par le fatiguer, car il doit déployer des efforts considérables pour mobiliser son attention sur les autres tâches. C’est un peu comme si je vous demandais de suivre deux cours en simultané. Cela peut vite devenir épuisant, puisque des efforts sont requis en permanence pour mobiliser l’attention au bon endroit. Des aménagements simples peuvent suffire à faciliter cette adaptation et réduire le risque d’abandon des études.

L’audition est-il le seul sens affecté?
Dans le monde de l’autisme, on a l’habitude de dire qu’il y a autant d’autismes que de personnes autistes. On entend aussi souvent l’adage: «Si vous avez rencontré une personne autiste, vous avez rencontré une personne autiste». On peut donc expliquer beaucoup de choses dans les grandes lignes, mais la démonstration du trouble du spectre autistique reste propre à chacun au bout du compte. Au niveau purement sensoriel, certaines personnes sont gênées par une hypersensibilité tactile et vont adapter leur quotidien, comme par exemple leur choix de vêtements; d’autres peuvent être sensibles visuellement et seront plutôt gênées typiquement dans une salle de cours où le néon clignote. Pour certain·e·s, cette sensibilité est si forte qu’elle s’apparente à de la douleur, alors que pour d’autres cette gêne est parfaitement maîtrisable. Je tiens toutefois à préciser que près de la moitié des personnes autistes ont des capacités intellectuelles dans la norme, voire supérieures pour une partie d’entre elles. Il convient donc de parler d’un fonctionnement atypique, plutôt que déficitaire, et de différencier ce fonctionnement atypique des compétences universitaires.

Quelles sont les solutions que l’Université pourrait mettre en place?
Le principe de conception universelle de l’apprentissage fraie son chemin jusque dans les hautes études. Ce concept favorise le panachage des formes d’enseignement pour convenir à un large éventail d’apprenant·e·s. Force est de constater que la majorité des adaptations profiteraient automatiquement au plus grand nombre: communiquer les slides à l’avance, soigner les aspects sensoriels, soutenir la formation des groupes pour les travaux communs, proposer une structure d’enseignement claire, clarifier les attentes en termes d’objectifs apprentissage. Mais aussi au niveau structurel, la simplification des numéros de salles dans notre immense Université répartie dans toute la ville, la mise en place de salles calmes, ou encore la sensibilisation du personnel administratif constitueront, dans le futur, autant de pas vers une compréhension bienveillante. En réalité, on s’éloigne de plus en plus d’une vision conformiste, c’est aussi ce que nous apprend la notion de neurodiversité: il n’y a pas un profil-type de professeur·e ou d’étudiant·e. La valeur de penser autrement peut représenter des ressources considérables pour le milieu académique et professionnel sans mettre à mal l’excellence de la formation universitaire, heureusement.

Nous n’avons donc aucune raison de ne pas mieux accueillir le handicap à l’Université?
De nombreuses études scientifiques démontrent que des soutiens adaptés permettent de diminuer significativement le risque d’échec durant les études universitaires et donc de favoriser l’entrée dans le monde du travail. Dans ces considérations d’inclusion, on ne propose pas un nivellement pas le bas, comme on l’entend parfois, car les exigences au niveau de la qualité des compétences attendues restent exactement les mêmes.

Une plateforme sur l’autisme à l’Université de Fribourg
Catherine de Blasio, Nicolas Ruffieux et Nathalie Quartenoud sont en train de créer une e-platerforme sur l’autisme. Celle-ci aura pour but d’assurer la transparence de l’information au sujet de l’autisme dans les hautes études. Elle sera en libre accès dès le mois de mai 2021 sur www.unifr.ch/go/autism.

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Author

The long and winding road! Après un détour par l'archéologie, l'alpage, l'enseignement du français et le journalisme, Christian travaille depuis l'été 2015 dans notre belle Université. Son plaisir de rédacteur en ligne? Rencontrer, discuter comprendre, vulgariser et par-ta-ger!

2 comments

  • Très intéressant ! Bravo aux deux intervenantes et
    bien sur fiers de notre fille Nathalie.
    Nos vœux de succès pour la
    Mise en place de mesures adaptées pour ce handicap. Nous allons transmettre cette vidéo à notre apprenti en informatique ( autiste également) pour l’encourager à persévérer et l’aider dans son parcours.
    Avec nos compliments .
    Freddy et Lise Marie Quartenoud

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  • Merci .
    Je trouve vraiment courageux de témoigner et j’espère que ça nous aide tous à mieux écouter et soutenir les personnes qui nous entourent.
    C’est touchant et je vous remercie .
    Tonia Rihs

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