{"id":15173,"date":"2022-01-24T08:24:22","date_gmt":"2022-01-24T07:24:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.unifr.ch\/alma-georges?p=15173"},"modified":"2022-01-24T09:46:46","modified_gmt":"2022-01-24T08:46:46","slug":"espoirs-et-inquietudes-un-livre-a-lombre-de-la-maladie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.unifr.ch\/alma-georges\/articles\/2022\/espoirs-et-inquietudes-un-livre-a-lombre-de-la-maladie","title":{"rendered":"Espoirs et inqui\u00e9tudes, un livre \u00e0 l\u2019ombre de la maladie"},"content":{"rendered":"

Etudiant en m\u00e9decine, Romain Deno\u00ebl publie Le reflet d\u2019un espoir<\/em>. Un roman m\u00e9taphorique, en forme de qu\u00eate initiatique, pour raconter son v\u00e9cu aux c\u00f4t\u00e9s d\u2019une m\u00e8re atteinte de scl\u00e9rose en plaques. \u00abJe voulais t\u00e9moigner de ce que vit l\u2019entourage.\u00bb<\/strong><\/h4>\n
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Une m\u00e8re atteinte d\u2019un mal \u00e9trange, emprisonn\u00e9e par une plante qui l\u2019immobilise, un fils partant \u00e0 l\u2019aventure, bien d\u00e9cid\u00e9 \u00e0 lui trouver un rem\u00e8de. On entre dans le livre de Romain Deno\u00ebl comme dans un conte. On en ressort \u00e9mu, car si l\u2019auteur puise dans l\u2019imaginaire, c\u2019est bien le r\u00e9el qu\u2019il nous raconte. Un quotidien d\u2019inqui\u00e9tudes et d\u2019espoirs: celui de l\u2019entourage des personnes atteintes de scl\u00e9roses en plaques.<\/p>\n

Etudiant en m\u00e9decine \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Fribourg, Romain s\u2019est inspir\u00e9 de sa propre histoire. En 2001, il est encore b\u00e9b\u00e9 lorsque sa m\u00e8re d\u00e9veloppe cette maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative. Un mal chronique, incurable, \u00e9voluant souvent par pouss\u00e9es, provoquant fatigue, douleurs et troubles de la coordination. \u00abUne sorte d\u2019\u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s qui impacte toute la famille\u00bb, d\u00e9crit Romain.<\/p>\n

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Illustration: Marie Monnerat<\/em><\/p><\/div>\n

Une prison v\u00e9g\u00e9tale<\/strong>
\nAu lyc\u00e9e, le jeune Jurassien de Courtedoux songe \u00e0 \u00e9crire sur la scl\u00e9rose en plaques dans le cadre de son travail de maturit\u00e9. \u00abAyant grandi au contact de cette maladie, je me suis dit: pourquoi ne pas l\u2019utiliser pour en tirer quelque chose de positif?\u00bb Le futur \u00e9tudiant en m\u00e9decine emprunte alors une voie litt\u00e9raire. Sa premi\u00e8re id\u00e9e: \u00e9crire pour les enfants, leur expliquer la maladie, les aider \u00e0 ne pas se sentir seuls.<\/p>\n

Il pense d\u2019abord \u00e0 un conte, mais son travail prend de l\u2019ampleur. Intrigue, trame du r\u00e9cit, personnages, il se lance dans l\u2019\u00e9criture. \u00abLes premi\u00e8res pages m\u2019ont pris pas mal de temps, je n\u2019arrivais pas \u00e0 me l\u00e2cher.\u00bb Son style se lib\u00e8re \u00e0 mesure que le chemin du h\u00e9ros gagne en int\u00e9riorit\u00e9. On y trouve des r\u00e9f\u00e9rences \u00e0 Marguerite Duras, Zola, Baudelaire ou encore Boris Vian, avec la plante comme m\u00e9taphore de la maladie.<\/p>\n

En 2019, sa cr\u00e9ation litt\u00e9raire lui vaut le prix de l\u2019Amicale du Lyc\u00e9e cantonal jurassien. La pr\u00e9sente \u00e9dition par la Soci\u00e9t\u00e9 jurassienne d\u2019\u00e9mulation reprend le titre initial. Des illustrations de Marie Monnerat accompagnent le texte de Romain. De m\u00eame qu\u2019une postface de Valery Rion, membre du jury de son travail de maturit\u00e9, rencontr\u00e9 dans le cadre d\u2019un cours d\u2019\u00e9criture litt\u00e9raire pour le Roman des Romands.<\/p>\n

Mots \u00e0 maux
\n<\/strong>Pour le jeune auteur, l\u2019\u00e9criture s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9e th\u00e9rapeutique. \u00abJ\u2019ai pu mettre des mots sur ce que je ressentais depuis des ann\u00e9es, r\u00e9aliser ce par quoi j\u2019\u00e9tais pass\u00e9, ce qu\u2019il me restait de tout \u00e7a et me faisait encore peur.\u00bb Face \u00e0 la maladie, l\u2019entourage vit dans une inqui\u00e9tude permanente, explique Romain. Enfant unique, il a pu compter sur la pr\u00e9sence rassurante de son p\u00e8re. \u00abEn dehors de ses aspects n\u00e9gatifs, cette maladie nous a soud\u00e9s.\u00bb<\/p>\n

Elle a aussi forg\u00e9 sa vocation de m\u00e9decin. \u00abJ\u2019ai grandi au rythme de la maladie de ma m\u00e8re et les h\u00f4pitaux ont toujours \u00e9t\u00e9 des lieux apaisants pour moi.\u00bb Reconnaissant envers le milieu m\u00e9dical et attir\u00e9 par la m\u00e9decine d\u2019urgence et la p\u00e9diatrie, il aimerait apporter sa pierre \u00e0 l\u2019\u00e9difice, rendre un peu de ce qu\u2019il a re\u00e7u.<\/p>\n

Mais pour l\u2019heure, sa plus belle r\u00e9compense vient de sa m\u00e8re. Celle-ci a souvent culpabilis\u00e9 de sa situation et de ce que cela impliquait pour sa famille, dit-il. \u00abElle m\u2019a remerci\u00e9 d\u2019avoir \u00e9crit ce livre. Cette reconnaissance, c\u2019est la meilleure chose que j\u2019en ai tir\u00e9e!\u00bb<\/p>\n

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