NFP37 SOMATIC GENE THERAPY Texts for Laypersons

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Dr. Thomas Luchsinger;	Blumenrain 2; 4051 Basel; CH; Tel 061 261 9106; Fax e-mail:
Title:	Legal and ethical aspects of gene therapy.
Co-applicants:
Collaborators:
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ABSTRACT FOR LAYPERSONS 1997:

Das Forschungsprojekt "Ethische und rechtliche Aspekte der Gentherapie" unter dem Nationalen Forschungsprogramm 37 "Somatische Gentherapie" möchte die Gentherapie (Vornahme gentechnischer Eingriffe am Menschen zu Heilzwecken) nicht (nur) vom naturwissenschaftlichen, sondern vom geisteswissenschaftlichen Standpunkt aus angehen. Grundlage und Ausgangspunkt sollen die juristischen Normen in der Schweiz sein, wobei es ein "Pionierthema" wie die Gentherapie mit sich bringt, dass die bereits bestehenden Normen noch unvollständig sind. Ihre Betrachtung muss deshalb ergänzt werden durch Vorlagen, die erst vorgeschlagen oder noch in Ausarbeitung sind (zum Beispiel "Gen-Schutz-Initiative" oder die Ausführungsverordnungen zum revidierten Umweltschutzgesetz).

Besondere Aufmerksamkeit soll den ethischen Grundlagen der Gentherapie gewidmet werden. Ethische Fragen und Argumente haben eine wichtige Rolle in der Diskussion um die Gentechnologie allgemein übernommen; weitherum wird nach einer "Abklärung der ethischen Grundlagen" verlangt. Für den Juristen wirft dies interessante Fragen auf. Oft ist zum Beispiel nicht klar, was mit den pauschal bezeichneten 2ethischen Fragen" gemeint ist. Sofern es gelingt, sich darüber zu einigen, stellt die Auswertung der umfangreichen und oft wertvollen Beiträge ein weiteres Problem: In welchem Verhältnis stehen die ethischen Uberlegungen zu den juristischen? Die Methoden, wie ein ethischer Konsens zu erreichen ist, sind umstritten und meist verschieden von denen der Politik und der Gesetzgebung, von denen der Jurist letztlich abhängt. Die Diskussion um die Gentechnologie hat dieses alte Spannungsfeld des Verhältnisses von Ethik und Recht und der Umsetzung des einen in das andere neu belebt. Dieses Spannungsfeld neu zu untersuchen, ist ein Ziel des Projektes. Dies bedingt sowohl eine Bestandesaufnahme auf der juristischen wie ethischen Seite (die als solche schon eine wertvolle Wegleitung für Betroffene und Interessierte sein kann), als auch eine Bewertung. Die Grundfrage ist, inwiefern sich das Recht zur Durchsetzung ethischer Vorgaben eignet und wie es sich verhalten soll oder kann, wenn die Vorgaben unklar sind.

Die Antworten auf die aufgeworfenen Fragen werden in jedem Land oder Kulturkreis anders ausfallen. Es sollen deshalb mehrere Länder behandelt und, wo möglich, Vergleiche sowohl der ethischen Debatte wie der rechtlichen Antworten versucht werden. Immerhin befindet sich die Schweiz in einer international besonderen Situation: Als einziger Staat hat die Schweiz eine Verfassungsnorm zum Thema (Art. 24novies BV), die nicht nur gentechnische und fortpflanzungsmedizinische Eingriffe behandelt, sondern vom Gesetzgeber auch den Schutz der Würde der Kreatur verlangt. Gerade diese ethische Vorgabe der Würde, zumal der Kreatur schlechthin und nicht nur des Menschen, ist in ihrer Bedeutung noch nicht ausgelotet. Es fehlt auch nicht an "klassischen" Fragen des Umgangs mit Grundrechten: Wie kann ein Ausgleich gefunden werden zwischen individueller Freiheit, z.B. in der Wahl der Behandlung, und dem Interesse des Kollektivs, Methoden einzuschränken, die als technisch oder ethisch als riskant erachtet werden? Wie soll sich der Gesetzgeber verhalten, wenn er mit widersprüchlichen Vorgaben konfrontiert wird, wenn z.B. bestmögliche Behandlung aller Indikationen, gleichzeitig aber auch Kostensenkung im Gesundheitswesen und Vermeidung jedes Risikos verlangt werden?

Die Situation ist komplex, oft verwirrend. Das Projekt soll Uberblick und Einblick verschaffen. Die Debatte um die Gen-Schutz-Initiative hat dem Thema in der Schweiz zusätzliche Brisanz verliehen; der Rahmen des Projekts reicht aber über die Abstimmung hinaus.

Das Forschungsprojekt “Ethische und rechtliche Aspekte der Gentherapie" unter dem Nationalen Forschungsprogramm 37 “Somatische Gentherapie" moechte die Gentherapie (Vornahme gentechnischer Eingriffe am Menschen zu Heilzwecken) nicht (nur) vom naturwissenschaftlichen, sondern vom geisteswissenschaftlichen Standpunkt aus angehen. Grundlage und Ausgangspunkt sollen die juristischen Normen in der Schweiz sein, wobei es ein “Pionierthema" wie die Gentherapie mit sich bringt, dass die bereits bestehenden Normen noch unvollstaendig sind. Ihre Betrachtung muss deshalb ergaenzt werden durch Vorlagen, die erst vorgeschlagen oder noch in Ausarbeitung sind (zum Beispiel “Gen-Schutz-Initiative" oder die Ausfuehrungsverordnungen zum revidierten Umweltschutzgesetz).Besondere Aufmerksamkeit soll den ethischen Grundlagen der Gentherapie gewidmet werden. Ethische Fragen und Argumente haben eine wichtige Rolle in der Diskussion um die Gentechnologie allgemein uebernommen; weitherum wird nach einer “Abklaerung der ethischen Grundlagen" verlangt. Für den Juristen wirft dies interessante Fragen auf. Oft ist zum Beispiel nicht klar, was mit den pauschal bezeichneten “ethischen Fragen" gemeint ist. Sofern es gelingt, sich darueber zu einigen, stellt die Auswertung der umfangreichen und oft wertvollen Beitraege ein weiteres Problem: In welchem Verhaeltnis stehen die ethischen Uberlegungen zu den juristischen? Die Methoden, wie ein ethischer Konsens zu erreichen ist, sind umstritten und meist verschieden von denen der Politik und der Gesetzgebung, von denen der Jurist letztlich abhaengt. Die Diskussion um die Gentechnologie hat dieses alte Spannungsfeld des Verhaeltnisses von Ethik und Recht und der Umsetzung des einen in das andere neu belebt. Dieses Spannungsfeld neu zu untersuchen, ist ein Ziel des Projektes. Dies bedingt sowohl eine Bestandesaufnahme auf der juristischen wie ethischen Seite (die als solche schon eine wertvolle Wegleitung für Betroffene und Interessierte sein kann), als auch eine Bewertung. Die Grundfrage ist, inwiefern sich das Recht zur Durchsetzung ethischer Vorgaben eignet und wie es sich verhalten soll oder kann, wenn die Vorgaben unklar sind.Die Antworten auf die aufgeworfenen Fragen werden in jedem Land oder Kulturkreis anders ausfallen. Es sollen deshalb mehrere Laender behandelt und, wo moeglich, Vergleiche sowohl der ethischen Debatte wie der rechtlichen Antworten versucht werden. Immerhin befindet sich die Schweiz in einer international besonderen Situation: Als einziger Staat hat die Schweiz eine Verfassungsnorm zum Thema (Art. 24novies BV), die nicht nur gentechnische und fortpflanzungsmedizinische Eingriffe behandelt, sondern vom Gesetzgeber auch den Schutz der Wuerde der Kreatur verlangt. Gerade diese ethische Vorgabe der Wuerde, zumal der Kreatur schlechthin und nicht nur des Menschen, ist in ihrer Bedeutung noch nicht ausgelotet. Es fehlt auch nicht an “klassischen" Fragen des Umgangs mit Grundrechten: Wie kann ein Ausgleich gefunden werden zwischen individueller Freiheit, z.B. in der Wahl der Behandlung, und dem Interesse des Kollektivs, Methoden einzuschraenken, die als technisch oder ethisch als riskant erachtet werden? Wie soll sich der Gesetzgeber verhalten, wenn er mit widerspruechlichen Vorgaben konfrontiert wird, wenn z.B. bestmoegliche Behandlung aller Indikationen, gleichzeitig aber auch Kostensenkung im Gesundheitswesen und Vermeidung jedes Risikos verlangt werden?
Die Situation ist komplex, oft verwirrend. Das Projekt soll Ueberblick und Einblick verschaffen. Die Debatte um die Gen-Schutz-Initiative hat dem Thema in der Schweiz zusaetzliche Brisanz verliehen; der Rahmen des Projekts reicht aber ueber die Abstimmung hinaus.

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